Está en todas las redes sociales. Es el acto de moda. Todo el mundo está grabándose vídeos echándose un cubo de agua con hielo por encima y retando a otros a hacer lo mismo, incluidos deportistas y personalidades como Bill Gates o George Bush. Pero ¿por qué? ¿Cuál es el origen y la finalidad de esta acción? ¿Es otra tontería de las redes sociales como muchos critican o un éxito de la solidaridad ciudadana? Vamos a verlo.

¿En qué consiste el #IceBucketChallenge?

Ice Bucket ChallengeEl reto (challenge) consiste en grabar un vídeo en el que uno anuncia que acepta el reto que le ha hecho otro, reta a otras tres personas a cumplir también con el reto y se echa un cubo de agua con hielo por encima. Luego el vídeo se cuelga en las redes sociales con el hashtag (etiqueta) #IceBucketChallenge.

Las reglas del reto incluyen una donación para la investigación para el tratamiento y la cura de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, o ALS por sus siglas en inglés), aunque hay dos versiones al respecto. En la versión última del reto todos los que acepten el reto deben hacer una donación de $10 (10€ en la versión europea) si se echan el cubo con agua en un plazo de 24 horas desde que han sido retados, o de $100 (o 100€) si deciden no echarse el agua por encima o no lo hacen en el plazo marcado.

Originalmente el reto nació sin la donación de los 10 dólares, sino que consistía solo en echarse el cubo de agua fría o hacer la donación de los 100 dólares en caso de no cumplir con el reto del cubo de agua. La mayor parte de la gente optaba por el cubo (no solo por ahorrarse dinero, sino por la parte divertida y social del reto) y hubo entonces quién incluyó tanto el cubo de agua como también una pequeña donación lo que desembocó en la versión actual de los 10 dólares para el que se moja y 100 dólares para el que no.

El reto nació en Estados Unidos por lo que la asociación que ha centralizado todas las ayudas es la ALS Association.

La propagación del reto se hace de forma viral. Es decir, uno no hace el reto por propia iniciativa si no que debe ser retado por alguien.

 

¿Cuál es el origen de esta campaña solidaria?

Ya existían retos virales en las redes sociales consistentes en echarse un cubo de agua por encima y retar a otros más y, si no lo hacían, tenían algún tipo de penalización que sus amigos les exigían. Estos retos eran solo una forma de diversión. Pero pronto se aprovecho su viralidad para promover causas solidarias relacionadas, generalmente relacionadas con la investigación de la salud. Pero no fue hasta que los amigos de Pete Frates, ex-jugador de béisbol y enfermo de ELA, hicieron el reto con cubos de hielo y lo colgaron en Facebook que nació el verdadero fenómeno viral.

En los campos de béisbol y otros deportes siempre hay cubos de hielo que contienen las bebidas isotónicas para los jugadores. Al final de los partidos los jugadores se echan unos a otros por encima estos cubos llenos de hielo, y agua del hielo derretido, como broma para celebrar sus victorias. Al enfermar de ELA, Pete Frates describió los síntomas de su enfermedad como similares a la sensación de que te echen uno de estos cubos de hielo por el cuerpo.

Así se hizo famoso el reto de tirarse el cubo como una manera de empatizar con los dolores y síntomas de estos enfermos.

En este vídeo vemos al propio Pete Frates cumplir el reto junto a su mujer y sus compañeros de equipo:

¿Qué es la ELA?

Stephen Hawking sufre ELALa esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que actualmente no tiene cura. La enfermedad provoca una parálisis muscular progresiva hasta la parálisis total del paciente y su fallecimiento. Afecta solo a las funciones motoras (de los músculos y nervios) pero no a la sensibilidad ni a la inteligencia, por lo que los enfermos de ELA pueden estar paralizados pero conservan intactas sus habilidades cerebrales. Quizá el enfermo de ELA más conocido sea el científico Stephen Hawking.

Aunque los primeros síntomas pueden variar, todos los pacientes suelen mostrar los siguientes trastornos: se les caen los objetos, tropiezan, sienten una fatiga inusual en brazos o piernas, muestran dificultad para hablar y sufren calambres musculares y tics nerviosos.

Las causas de la ELA son desconocidas y no se conoce tampoco un tratamiento eficaz para detener su curso.

¿Cuál es el resultado de la campaña?

ice-bucket-challenge-facebookAunque la iniciativa fue completamente ciudadana y particular la Asociación Americana de ELA actuó rápidamente habilitando toda clase de facilidades tanto para el marketing y la promoción de la campaña como para hacer las donaciones mediante tarjeta o los sistemas de pago on-line de PayPal y Amazon.

Hasta el 20 de agosto la asociación había recaudado más de 16 millónes de dólares en donaciones gracias a la campaña. Para ver el efecto del reto #IceBucketChallenge solo hay que compararlo con la recaudación por donaciones que recibió la ALS Association en todo el año 2013 que fue de solo 1.800.000 dólares.

Lamentablemente en España no está teniendo los mismos resultados que en EE.UU. y esto puede deberse a varios factores. El primero es que la cultura de las donaciones económicas está menos extendida que en EE.UU. donde la menor protección social por parte del Estado se suple con creces por las acciones solidarias ciudadanas, muchas veces promovidas por motivos religiosos, incluso entre la gente con menos recursos.

En España se combinan la difícil situación económica, un poco la clásica picaresca española (entre los ricos y famosos que pudiendo hacerlo no donan) y el hecho de que la ciudadanía está más acostumbrada a que sea el Estado quien resuelva estas cosas de atender a los necesitados (algo que no siempre sucede, y últimamente menos). Todo esto hace que en España algunos se tiren el cubo de agua pero luego se “olviden” de la donación.

Pero también puede haber repercutido en la falta de donaciones en España la dificultad durante las primeras semanas de la campaña para hacer la donación a través de la Asociación Española de ELA que solo ofrecía como opción la transferencia o ingreso bancario. Tampoco había ninguna referencia ni promoción de esta campaña en su página principal. Por suerte la asociación ha reaccionado y ya se han sumado a la promoción de esta campaña mundial y ya se puede hacer una donación a partir de 10€ con tarjeta de crédito o a través de PayPal en www.eventosadela.com. Además han rebautizado el Ice Bucket Challenge como Campaña del Cubo hELAdo y han incluido el hashtag #cubohELAdo.

Algunos han criticado la campaña de frívola y reclaman más donaciones y menos vídeos con agua, pero la realidad es que los vídeos virales han creado el efecto más importante de la campaña: la concienciación social y la visibilidad que se está dando a los afectador por esta desconocida enfermedad. Solo a través de esta sensibilización y promoción de las necesidades de estos enfermos es que se consiguen las donaciones.

Entonces, ¿no es otra tontería viral?, ¿merece la pena hacer el reto?

En AsistHogar, como organización que se dedica a prestar ayuda a personas dependientes, lo que incluye a varios enfermos de ELA, creemos que la campaña es extremadamente positiva. Por ello los miembros del equipo a los que nos ha llegado el reto ya lo hemos aceptado, nos hemos mojado y hemos hecho las donaciones correspondientes.

Así que si te llega el reto, independientemente de que decidas echarte un cubo de hielo por encima o no, te pedimos que hagas una donación en http://www.eventosadela.com/evento.php?id=9